Cum ar putea sindromul Guillain-Barré declanșat de Zika să vă deranjeze viața

Virusul Zika nu va renunța. În plus față de legătura sa cu microcefalia și capacitatea sa de transmitere sexuală, un nou raport publicat în această săptămână The Lancet avertizează că ar putea declanșa, de asemenea, sindromul Guillain-Barré - pronunțat " hoho -ya bah- rază "- o tulburare rară în care sistemul imunitar atacă propriul său nerv, ducând la amorțeală, slăbiciune și, în unele cazuri, paralizie. Efectele literalmente crippling nu sunt, de obicei, permanente, dar recuperarea poate dura atâta timp cât trei ani.

Oamenii de știință încă nu au confirmat o relație cauză-efect, dar în timp ce continuăm să dezvăluim secretele complicate ale lui Zika, tot ce putem face este să fim pregătiți. Invers a vorbit cu un fost pacient GBS numit Dan Meades, care a trecut printr-o lupta severa cu tulburarea anul trecut, la doar cateva zile dupa nasterea fiicei sale, pentru a afla mai multe despre efectele devastatoare ale conditiei.

Studiul constată o legătură puternică între virusul Zika și Guillain-Barre. Școala de medicină Keck de la USC Jae Jung cântărește.

- medicina Keck din USC (@KeckMedUSC) 1 martie 2016

Care au fost primele simptome?

Într-o zi de miercuri, aproape de sfârșitul lunii mai, m-am trezit și degetele de la picioarele stângi mi-au adormit. Cred că a fost cam ciudat. M-am dus în duș și când am ieșit, mi-am dat seama că degetele de la piciorul stâng erau încă adormite și m-am gândit că nu e chiar cum dormi degetele de la picioare. A doua zi, m-am dus să-mi văd medicul de familie și, până atunci, degetele de la picioare pe ambele picioare și degete de pe ambele mâini s-au simțit amorțite.

Dar nu știai că era GBS.

Medicul meu de familie, pe care l-am cunoscut de multă vreme, a spus că este stres - probabil că nu este nimic rău. E un lucru destul de prost să spui: Un tip de 35 de ani vine în biroul tău și nu-i poate simți foarte bine mâinile și picioarele și îi spui că este stresat pentru că așteaptă primul copil? Nu sunt sigur că aceste lucruri merg împreună.

El a fost de acord să facă o grămadă de teste de sânge. Deficitul de vitamina B poate provoca uneori amorțeală la nivelul degetelor, dar era destul de puțin probabil în cazul meu. Asta a fost într-o joi. Duminică, fetița noastră a sosit, ceea ce a fost grozav. În acel moment am știut că ceva a fost greșit. Am continuat să mă amorțesc de la degetele de la picioare și de la degetele mele spre miezul meu, atât de sus pe picioarele mele și mai sus pe brațele mele. Eram mai slab. Plimbarea devenise un pic mai dificilă și mai ciudată. Fizicitatea mea se schimbase considerabil în cele trei sau patru zile. Până când m-am întors acasă de la spital marți, mi-am dat seama că scările din casa noastră veche erau dificil de navigat.

Cât de mult a apărut simptomele?

Joi dimineața, când m-am trezit, nu am fost sigur dacă aș putea să cobor pe scări, dar am reușit să cobor pe scări, să intru în mașină și m-am dus în spital și am mers 300 sau 400 de metri peste parcarea lungă a spitalelor pentru a intra în spital. Am fost în spital, dezintoxicare, pentru următoarele opt săptămâni. Nu m-am întors acasă. Deci, într-o săptămână de simptome am fost într-un spital și la o săptămână după aceea am fost complet paralizat. Încă mai puteam să vorbesc, dar nu puteam să-mi ridic mâinile, nu puteam să-mi întorc capul, nu mi-am putut mișca degetele de la picioare.

Simptomele GBS sunt deseori confundate cu cele ale mielitei transversale sau a sclerozei multiple. Cum v-au diagnosticat medicii în cele din urmă cu GBS?

Am avut 20 de ore în camera de urgență cu telefonul meu încercând să-mi dau seama pe site-ul medicului La zi ce sa întâmplat cu mine. Deci, până atunci am știut ce aveam. Când neurologul a venit în cameră, i-am spus: "Ascultă, am un sindrom Guillain-Barré, o să vă duc câteva zile să vă dau seama, dar ar trebui să începem tratamentul chiar acum. "Neurologul nu mi-a văzut calea. E rar și, ca neurolog, atunci când cineva ajunge să aibă GBS, nu există aproape nimic de făcut pentru ei.

Ce tratament au fost capabili să ofere?

O să mă facă să aștept patru zile pentru ca un RMN să excludă MS. Am avut o fiică de patru zile acasă. Am vrut să mă duc acasă. Apoi, atunci când un neurolog mi-a spus în esență: "Hei, Dan, ești destul de înțepenit, dar nu o să o faci peste o parcare, mergi acasă nu este o opțiune pentru tine", am cam dublat și a spus că trebuie să faci ceva.

Există acest lucru numit IVIg (imunoglobulină intravenoasă), un tip amuzant de anticorpi care este în sângele tuturor, care ajută la combaterea virușilor. Se pare că uneori îi ajută pe pacienții cu Guillain-Barré, dar nu foarte des și nu foarte bine. Ele dau uneori IVIg pacientilor, dar daca functioneaza, ei nu stiu de ce. A lua un tratament rapid, cred că ma împiedicat să-mi petrec următorii doi ani într-un spital de dezintoxicare. Am petrecut doar următoarele două luni acolo.

Efectele GBS sunt cunoscute a progresa de luni sau chiar ani. Care era cel mai mic punct al tău?

Punctul meu scăzut a fost o paralizie completă, alta decât capacitatea mea de a mai vorbi, de a mesteca și de a înghiți și de a respira. Am fost monitorizată la fiecare jumătate de oră, așa că un medic stă pe patul meu spunând: "Dan, cred că este timpul să începeți să vă pregătiți pentru un respirator", dar nu aș acorda acest consimțământ. Două grupuri separate pentru pacienții cu Guillain-Barré, un grup care este intubat și unul care nu este, au traiectorii de recuperare foarte diferite. Deși erau destul de îngrijorați de asta, încă puteam să respir destul încât să-i pot spune să mă lase în pace. Și nu mi-am dat consimțământul, ceea ce, în retrospectivă, a fost alegerea potrivită, dar în momentul de față nu a fost o decizie ușoară.

Am vorbit despre asta cu familia mea și, pentru a nu fi prea tare, dar decizia pe care am luat-o a fost că atâta timp cât aș putea să-i spun doctorului să se descurce, atunci vom continua să le spunem să se descurce. În momentul în care respirația mea a fost atât de rea încât nu am putut spune medicului să se descurce singur, atunci a trebuit să schimbăm conversația.

Deci nu ai ajuns niciodată la acest punct?

Am fost foarte, foarte aproape. În cea mai tare noapte, soția mea și apoi copilul de 11 zile a venit să viziteze … A fost greu pentru că nu am putut să o țin în acea etapă, nu mi-am putut ridica mâinile sau brațele. Am fost paralizat. Până la acel moment conversația a fost în întregime despre acest lucru va dura ani, dar la un moment dat, probabil veți reveni la o versiune de tine.

Dar în ziua următoare, cred că la 15 sau 16 ani, am început să devin mai puternică. Aș putea să-mi întorc capul, respirația mea a început să se stabilizeze, am reușit să încep să mă mișc puțin în pat, ceea ce este ciudat, pentru că nu sună ca un lucru, o piatră de hotar, dar asta e uriaș.

Odată ce ați început să vă recâștiga puterea, cum a fost procesul de recuperare?

Am luat decizia imediat să ieșim din unitate și să mergem într-un spital de dezintoxicare. În acel moment, am început să-mi petrec practic toată treapta mea de a-mi exercita, de a lucra, de terapie fizio-pacientă. Majoritatea oamenilor ar petrece o oră la două ore pe zi. Am fost pe a 14 ore programul de exerciții timp de șapte săptămâni.

Cum a interferat perioada de recuperare cu capacitatea dumneavoastră de a lucra?

Eram pe un concediu pe termen nelimitat de la angajatorul meu. Am folosit tot timpul vacanței, evident, mai întâi. Și apoi au avut un program de asigurare a angajării, în cazul în care sunteți concediat pentru o grămadă de motive sau ceva ce trebuie să vă luați în concediu. Și programul plătește mai puțin de jumătate din salariul tău, dar cu siguranță a ajutat-o.

Crezi că ai fi recuperat asta repede dacă n-ar fi fost pentru regimentul de exerciții extreme?

Lucrul face într-adevăr o diferență. Mi-a făcut o diferență fizică sigură. Am fost mai puternică în fiecare zi. O recuperare medie a acestui gen de GBS ar fi fost de peste doi ani. M-am întors la muncă după aproape 11, 12 săptămâni.

Acest lucru ar putea fi un lucru cu adevărat îngrozitor, dacă se dovedește a fi un efect major al infecției cu virusul Zika.

Nimeni nu alege să facă un lucru care are drept rezultat pe Guillain-Barré. Nu asta contează. Se poate întâmpla oricui, indiferent cine sunteți. Este nevoie de o tona de timp și de bani și de energie de la o comunitate de oameni pentru a putea să-i aduci pe cineva în poziția de a se îmbunătăți. Și chiar și atunci când sunt în această poziție, nu toată lumea se va îmbunătăți.

După cum sa dovedit, prin noroc și muncă grea, împrejurări și ajutorul unei mulțimi de oameni, profesioniști, prieteni și prieteni și prieteni, am avut literalmente una dintre cele mai rapide recuperări ale lui Guillain-Barré înregistrate vreodată. Am fugit 5 ​​kilometri înainte de azi și ar trebui să fiu încă într-un pat de spital.