Este Sir Tim Berners-Lee? Datele clinice de cercetare ar trebui să fie gratuite?

Sir Tim Berners-Lee, un fel de creator al Internetului și co-fondator al Institutului Open Data, dorește ca toată lumea să aibă acces liber la datele Internetului. Acum, el este îndemnând guvernele pentru a deschide date clinice pentru public, pentru a oferi comunității medicale o șansă de a face ceva grozav cu ea.

Vorbind ieri la sediul Bloomberg din Londra, Berners-Lee a cerut crearea unui Bill Online de drepturi care să permită accesul tuturor persoanelor la informațiile lor personale din nor și oferind fiecăruia dreptul de a partaja în mod liber datele, fără teama de cenzură. "Nimic nu ar trebui să fie cenzurat chiar de Internet, cu excepția cazului în care este considerat ilegal la nivel internațional", a declarat Berners-Lee la Bloomberg. "Este mai ușor să conduci o afacere într-o țară în care există date deschise".

În Statele Unite, accesul liber la datele științifice este neuniform. Administratia Obama a cerut un acces mai mare la datele din toate studiile cu finantare federala, presiune asupra unor agentii precum Administratia SUA pentru Alimente si Medicamente si Centrele pentru Controlul si Prevenirea Bolilor pentru a-si face datele disponibile liber. Instituțiile naționale de sănătate din S.U.A. au solicitat din 2008 să pună datele lor de cercetare la dispoziția publicului în termen de un an de la publicare, iar în 2013, Casa Albă a anunțat o politică care extinde această cerință la toate agențiile care utilizează fonduri federale pentru cercetare.

În timp ce guvernul lucrează la eliberarea tuturor datelor clinice, sa înregistrat o creștere a numărului de reviste științifice de acces deschis. Editorii de științe precum PLoS și SpringerOpen sunt definiți prin poziția lor deschisă de acces. Site-ul PLOS rezumă argumentul pentru un acces mai larg la date:

Disponibilitatea datelor permite replicarea, reanalizarea, analiza, interpretarea sau includerea în meta-analize și facilitează reproductibilitatea cercetării, toate oferind un "bang mai bun" pentru cercetarea științifică, o mare parte din care este finanțată din surse publice sau non-profit.

Cu acces liber, speranța este ca datele utile să fie disponibile mai multor persoane care știu ce să facă cu ea poate fi de ajutor. Un alt campion al accesului deschis, cofondatorul Google, Serghei Brin, care a fost diagnosticat cu boala Parkinsons, a turnat peste 4 milioane de dolari in initiativa de genetica a bolii Parkinsons la 23andMe. Această bază de date colectează informații genetice împărtășite în mod liber de la mii de oameni cu boală, toți care, precum Brin, speră că datele ar putea contribui la salvarea vieții lor.

Datele clinice ar trebui să fie disponibile pentru cercetare în mod implicit ", a spus Berners-Lee. "Este un lucru atât de valoros, comunitatea medicală ar putea face cu ea lucruri atât de valoroase".